Autismus-Spektrum-Störung: Wie ich versuche, mein Kind zu verstehen.

In dieser Artikelserie stelle ich Menschen vor, die mit viel Liebe und Leidenschaft das Leben unserer Kinder verbessern. Nach den bedrückenden Ereignissen des Jahres 2020/21 ist mir umso mehr aufgefallen, wie viel Gutes es doch auf dieser Welt gibt – und dass es bei allen erschütternden Nachrichten auch immer Helden gibt, die sich direkt ins Geschehen stürzen, um gerade den kleinen Menschen in unserer Mitte zu helfen.

Diese Alltagshelden haben manchmal Arztkittel an, manchmal schreiben sie (noch) mit Kreide auf Tafeln und manchmal nennen wir sie ‚Mama‘. Doch bei allen Unterschieden haben sie eines gemeinsam: Eine unermüdliche Leidenschaft dafür, Kindern mit viel Liebe zu begegnen und die Welt und ihre Zukunft damit ein Stückchen besser zu machen.

Und noch eine Eigenschaft haben sie gemein: Alle stutzten, als ich ihnen den Titel dieser Serie nannte und entgegneten: „ Ich sehe mich eigentlich gar nicht als Held, denn ich tue doch nur meine Arbeit.“ oder die Mütter sagten „… ich bin doch kein Held, nur weil ich für mein Kind das Beste will und mir wünsche, dass es glücklich ist. Das ist doch normal!“

Natürlich ist das für einen Held für kleine Herzen „normal“, doch was wäre das kleine Herz ohne tatkräftige Unterstützung?

Unsere nächste Heldin für ein kleines Herz ist A., Mutter eines Kindes mit Autismus-Spektrum-Störung.

Mein herzlicher Dank geht im Namen aller interessierten und betroffenen Eltern an A., die ihre Erfahrungen mit uns teilt.

Sie spricht eindrücklich darüber, wie sie erstmalig mit dem Thema Autismus-Spektrum-Störung konfrontiert wurde, wie ihr Umfeld, die Schule und die Familie darauf reagierten und was der Familie und ihrem Sohn besonders geholfen hat.

Besonders eindrucksvoll appelliert A. an das Verständnis betroffener Eltern. Sie ist zur wahren Expertin geworden!

Liebe Eltern,

 

wir sind eine 4-Köpfige Familie (Papa, Mama, Sohn (9 Jahre) und Tochter (7 Jahre)) und leben irgendwo in Norddeutschland. Unser Sohn ist diagnostizierter Asperger-Autist. Ich als Mama möchte Euch unsere Geschichte erzählen, auch wie es uns damit so ergangen ist. Vielleicht ist etwas dabei, was Euch vielleicht weiter helfen kann und wenn es nur ein bisschen Mut zusprechen ist.

 

Dass mit unserem Kind etwas anders ist, war rückblickend vom ersten Moment an klar. Es gab so viele Hinweise auf einen möglichen Autismus (die hier alle aufzuzählen wäre ein ganzes Buch wert), die wir als Eltern aber nicht recht greifen konnten. Leider gibt es immer noch sehr wenige echte Experten zum Thema Autismus und unter Fachleuten ist das Thema doch noch sehr unbekannt. Deshalb konnte anfangs keiner die Puzzleteile richtig zusammenbringen und wir fühlten uns nicht ernstgenommen und manchmal auch echt hilflos.

 

Für uns war die Diagnose am Ende eine totale Erleichterung!

 

A.

» Was war das Problem, mit dem du konfrontiert wurdest? Wie wirkte es sich auf dich, auf dein Kind, auf eure Familie und möglicherweise die Geschwister aus?

A.: Auffällig wurde es mit Beginn des Kindergartens. Das ist ja das typische Alter, in dem erste Besonderheiten des Asperger Autismus richtig zum Tragen kommen. Das erste Kindergartenjahr verlief recht ruhig. Es gab mal den ein oder anderen Hinweis: Er spielt ja schon viel alleine/gern alleine, mag sich nicht auf Spiele anderer einlassen, hasst Veränderungen, besonders spontane. Und das deutlichste: Er verweigert manche Aufgaben.

Wir hatten zu Hause auch immer mal wieder mit heftigen „Wut“-anfällen und extremer Verweigerung zu kämpfen – es war schon früh klar, dass da nicht immer der Wunsch, damit ein Ziel zu erreichen, dahintersteckte, sondern etwas anderes. Richtig greifbar war das aber alles nicht und helfen konnte uns auch keiner. Großeltern, Familie, Erzieher, Kinderarzt sagten: „Das ist normal, ihr müsst konsequent bleiben, das wird schon.“

Das wurde es aber nie so richtig. Konsequenzen zu ziehen, hatte nie den Erfolg, dass es beim nächsten Mal besser/anders wurde oder man anderweitig darauf aufbauen konnte. Daran zu scheitern fühlte sich unangenehm an und wir haben zunehmend an unseren Elternfähigkeiten gezweifelt. Dass man von anderen komisch angeguckt wird, ist da schon fast normal. Das Schlimmste aber ist, es wird einem unterschwellig Erziehungsversagen vorgeworfen! Das tut sehr weh!

Unsere Tochter hat lange versucht, mit besonders viel Einfühlungsvermögen auf ihren Bruder einzugehen. Einiges konnten wir als Eltern uns sogar abschauen. Inzwischen ist sie oft nur noch genervt; je älter sie wird, umso mehr bekommt sie von der Besonderheit mit und hat irgendwie kein Verständnis mehr – das ist sehr schade und ein echter Balanceakt.

Erste Auffälligkeiten

» Erinnerst du dich daran, wie es war und sich für dich anfühlte, als du das erste Mal das Gefühl hattest, dass „etwas nicht stimmt“ oder „anders“ ist?

A.: Im zweiten Kita Jahr wurde etwas anderes auffällig. Unser Sohn hatte in der Kita zwei ganz enge Freunde und die Freundschaft hält bis heute. Die drei verstehen sich nach wie vor fast blind. Aber natürlich gab es den Wunsch nach mehr Freundschaften, auch seitens anderer Kinder. Es gab immer wieder diese Tage, an denen er seinen Besuch stehen gelassen hat, wenn ihm eine Idee in den Kopf kam. Und er war nicht mehr davon abzubringen, bis seine Idee umgesetzt war.

Alle Versuche, ihn zurück zum Spiel mit seinen Freunden zu bringen, endeten grundsätzlich in massivem Protest und Geschrei. Auch der Versuch, seine Freunde in sein „Spiel“ mit einzubinden scheiterte, weil andere seinen Gedanken nicht folgen konnten oder es „nicht richtig machten“! Er zeigte keinerlei „Einsicht“ oder Interesse daran, dann mit seinen Freunden zusammen zu spielen.

Der Umgang mit seinen Freunden hat mich damals sehr betroffen gemacht – ich hatte das Gefühl, er sei ein Egoist. Und habe mich manches Mal darüber geärgert. Vor allem aber habe ich mich gefragt – warum? Freundschaft ist unserem Sohn so wichtig – warum tut er nichts dafür?

Aber heute ist mir klar – er konnte gar nicht anders! Zum einen besitzt er kaum Einfühlungsvermögen für die Bedürfnisse anderer und zum anderen musste diese Idee raus aus seinen Gedanken. Denn solange diese durch seinen Kopf geisterte, war er nicht mehr in der Lage, sich auf anderes zu konzentrieren, schon gar nicht auf soziale Aspekte einer Freundschaft.

Besonderheiten an der Autismus-Spektrum-Störung

» Welcher Weg ergab sich daraus?

A.: Diese Beobachtung gab mir den Anstoß, professionelle Hilfe zu suchen. Uns Eltern war da schon der Verdacht gekommen, dass möglicherweise Autismus dahinterstecken könnte, aber es war alles so vage und nicht richtig zu erklären. Der Sohn meines früheren Chefs ist ebenfalls Asperger-Autist und etwa 10 Jahre älter als unser Sohn. Mein Chef hatte mir da mehrfach von ähnlichen Situationen berichtet. Gleichzeitig hat er mich aber auch versucht zu beruhigen: Viele Sachen seien bei uns ja ganz anders und wir haben ja auch noch andere Probleme.

Heute weiß ich: Es schließt sich nicht aus. Die Diagnose heißt zurecht Autismus-SPEKTRUM-Störung und es ist tatsächlich ein Spektrum, ein Potpourri aus verschiedensten Eigenschaften und Besonderheiten! So gibt es Sachen, die für manche Autisten eine Riesenherausforderung sind, anderen aber wenig Schwierigkeiten bereiten und umgekehrt. Je nach Veranlagung im Spektrum, dem Umfeld und der akuten Situation.

Und da soll einer durchsteigen, der zum ersten Mal mit Autismus in Berührung kommt!?! Denn eines ist klar: nichts im Autismus ist bei irgendjemandem gleich: Es gilt: Kennst Du einen Autisten, kennst Du EINEN Autisten!

Nach Beratungen mit den Kita-Erziehern haben wir als Eltern Hilfe in einer Erziehungsberatungsstelle gesucht. Dies gab uns die Möglichkeit, einmal alle Merkwürdigkeiten zu erzählen und zu sortieren. Richtig weitergeholfen hat es uns letztlich nicht: Alle klassischen Erziehungsmethoden funktionierten schlicht nicht.

Mein Hinweis auf den Autismus- Verdacht wurde zwar zunächst ernst genommen, es wurden uns viele Fragen zu bestimmten Situationen gestellt. Das Ergebnis unserer Antworten war: Nein, es liegt kein Autismus vor. Aber leider wurde nur auf die klassischen Symptome geachtet: Er kommuniziert und er hat Freunde, was bedeutet, dass er kein Autist sei. Rückblickend denke ich: Schade, dass sich auch heute noch so wenig Profis wirklich mit Autismus auskennen, bzw. überhaupt daran denken! Bei uns hat es zu diesem Zeitpunkt schon viele Anzeichen gegeben.

Es wurde wieder versucht, unsere Schwierigkeiten und die Merkwürdigkeiten kleinzureden: Andere Eltern haben auch Probleme mit ihren Kindern, Eltern sein ist nicht einfach; gut, dass wir Hilfe gesucht haben, da sind wir uns der Probleme bewusst… Es hilft nur: konsequent sein, Struktur, geregelte Abläufe….

Tja…. ohne gewisse (mitunter sehr strenge) Regeln und Abläufe lief aber bei uns sowieso schon gar nichts. Eine Konsequenz einzufordern war noch schlimmer, als die eigentliche Aufgabe durchzusetzen. Aber noch strenger sein führte zu einem starren Korsett, bei dem dann jede Abweichung (vor allem, wenn sie von außen bestimmt war) zu riesigem Geschrei und erst Recht zur Verweigerung führte – dies war also keine Option. Auch die Zügel lockerer zu lassen, erzeuge Protest und Verweigerung. Aber warum bloß? Warum? Warum? Und was tun???

Es näherte sich das Ende der Kindergartenzeit und wir beschlossen, erstmal zur Ruhe zu kommen und den Schulstart abzuwarten. Es hatte sich alles ein wenig beruhigt. Mit vielen Erklärungen im Allgemeinen und Vorbereitung auf unbekannte Situationen (sofern möglich) lief es zu Hause einigermaßen. Es kamen weniger Katastrophenmeldungen aus dem Kiga. Ich hatte zwischendrin auch das Gefühl, unser Sohn wollte anders handeln, aber er kam aus der Rolle nicht mehr heraus. Also abwarten, was die Schule so bringt.

Bild von Thomas G.

Autismus-Spektrum-Störung in der Schule

» Ergaben sich daraus auch Probleme in der Schule?

A.: Mit großem Enthusiasmus auf eine neue Chance meinerseits, aber auch mit gehörig Respekt vor den Anforderungen, begann die Schulzeit. Unser Sohn hatte sich bis dato noch keine einzige Minute auf die Schule gefreut – warum sollte er lesen und schreiben lernen, er war hervorragend 6,5 Jahre ohne klargekommen und hatte sich sein teilweise beachtliches Wissen erfragt, vorlesen lassen, gern Dokumentationen im Fernsehen geschaut, Bücher angeguckt – eben seinen Weg gefunden.

Die erste Schulwoche war megaanstrengend für ihn und er hat jeden Mittag geschlafen. Bis zu den Herbstferien lief alles soweit. Wir hatten so ein bißchen Mühe mit dem Erledigen der Hausaufgaben, aber wir haben uns durchgewurstelt. Schule ist eben ein gehöriger Einschnitt und letztlich doch ganz anders als Kindergarten und da muss man sich erstmal umstellen und dem Kind (und den Eltern) Zeit geben.

Doch nach den Ferien kamen die ersten Anrufe/ Nachrichten: Unser Sohn würde immer noch verweigern, er verhält sich unsozial, kommt mit Veränderungen nicht klar, ist gleichzeitig sehr empfindlich. Im neuen Jahr gab es ein Elterngespräch mit der Klassenlehrerin. Sie hätte zudem den Eindruck, er hätte vor Vielem (Unbekanntem) Angst, brauche lange, um sich auf etwas einzustellen, sei schwer zu motivieren und gäbe schnell auf. Sie hatte aber auch erkannt, dass er teilweise ein großes Wissen hat und meinte zum Abschluss: das wird schon! So haben wir uns durch das erste Jahr gekämpft!

Im ersten Schuljahr wurden schon viele Fakten zum Autismus zusammengetragen, aber leider konnte keiner die Verbindung herstellen. Meine Recherche zu dem Thema brachte mich nur in Teilen weiter. Ich fand meinen Sohn nur zum Teil im Autismus-Spektrum wieder. Vor allem diese Austicker tauchten nirgendwo auf, bei denen er sich am Ende oft nicht mal erinnern konnte, was vorgefallen war….

Inzwischen weiß ich, dass diese im Autismus-Spektrum ‚Overload‘, ‚Meltdown‘ und ‚Shutdown‘ heißen und die Ursache fast immer eine Reizüberflutung jeglicher Art ist. Gerade lernen wir gemeinsam, die Overloads zu erkennen und Gegenmaßnahmen zu ergreifen, bevor es richtig schlimm wird.

Auch das Verweigern ist ein typisches Symptom – oft hat es damit zu tun, dass etwas von der Routine abweicht und sich das Kind auf die neue Situation einstellen muss. Lässt man unserem Sohn etwas Zeit, dann erledigt er anschließend meist die Aufgaben. Und falls nicht, kann man ihn immer noch fordern!

Und wir? Wir fühlten uns irgendwie hilflos. Liegt doch etwas anderes vor, aber was? Liegt es an uns, müssen wir mehr fordern oder vielleicht fördern? Aber das Kind steht so schon am Limit und nun in den Ferien mit Schule ankommen??? Vielleicht kommt er über die Ferien ein wenig zur Ruhe…?

Leider ging es im zweiten Schuljahr genauso weiter. Nein, nicht genauso: viel schlimmer! Hausaufgaben waren nur noch Verweigerung und in der Schule fing unser Sohn an, Zettel zu zerreißen, wenn eine Aufgabe nicht so gelöst werden konnte, wie er es gewohnt war oder er es sich vorgestellt hatte. Beim Sportunterricht setzte er sich einfach auf die Bank und tat nichts mehr, wenn es um Gruppenspiele ging. Er weigerte sich, den Klassenraum zu verlassen, als es um einen unangekündigten Raumwechsel ging. Puh, was war da los???

(Ich bin übrigens sehr froh und total dankbar, dass seine Klassenlehrerin von Anfang an gesehen hat, dass sich hinter diesen Aufständen kein Trotz verbirgt. Aber weitergeholfen, unser Problem zu lösen, hat uns das leider auch nicht!)

Auf Anraten der Klassenlehrerin, haben wir nun doch psychologische Hilfe in Anspruch nehmen wollen und sind an eine psychologische Ambulanz geraten. Die erschien uns auf den ersten Blick hoch professionell. Der Ambulanzleiter persönlich nahm sich über 2 Stunden Zeit, sich alle unsere Probleme anzuhören. Er hat uns mehrere Fragebögen ausfüllen lassen und kam am Ende zu einer ersten Verdachtsdiagnose: oppositionelles Trotzverhalten. Und machte uns gleich Mut, das ließe sich gut behandeln, er hätte da auch schon eine Therapeutin im Auge, die hätte sehr gute Erfolge erzielt.

Oppositionelles Trotzverhalten? Das hörte sich ganz nach unserem Sohn an: verweigert (unangenehme) Aufgaben, gibt anderen die Schuld, wenn etwas misslingt, hat häufig Wutausbrüche, geringe Frustrationsgrenze, … .

Ursache: Eltern oder andere Betreuungspersonen, die bei Widerstand gegen eine Aufgabe, nachgeben. Hmh, da konnte ich mich nicht dran erinnern…oder vielleicht ganz wenige Mal – und das sollte ausreichen???

Behandelt wird das Ganze mit einer Verhaltenstherapie. Es gibt klare Regeln und Tagesabläufe und die Kinder sollen für ihr fehlerhaftes Handeln die logischen Konsequenzen zu spüren bekommen.

Da kamen uns schon die ersten ernsthaften Zweifel: Klare Regeln und Tagesabläufe haben wir aber so was von! Ohne die würde unser Sohn überhaupt nicht klar kommen! Und Konsequenzen sind ja genau das, was gar nicht funktioniert. Klar haben wir es fast immer geschafft, diese durchzusetzen – aber ohne Erfolg auf Besserung/ Veränderung beim nächsten Mal. Und was uns noch viel mehr Rätsel aufgegeben hat: Er erreichte mit seiner Verweigerung doch gar nichts – letzten Endes musste er die (Haus-) Aufgaben trotzdem erledigen und hatte am Ende schlicht weniger Freizeit.

Die Lösung ging schonmal nicht auf. Es passte einfach alles überhaupt nicht zusammen und die Therapie erzielte logischerweise null Erfolge und alles wurde nur noch schlimmer. Was war dann nur mit unserem Sohn los??? Leider schafften es die Therapeuten in der Ambulanz nicht, über „ihren Tellerrand zu schauen“ und blieben beharrlich bei ihrer Diagnose. Uns wurde sogar nachgesagt, wir würden die Therapie torpedieren, da sich keine Verbesserung einstellte. Unser Autismus-Verdacht wurde vom Tisch gewischt: „Diagnosen stellen bei uns die Therapeuten und nicht die Eltern!“ So sind wir leider viel zu lange in die falsche Richtung gelaufen.

Nach einem letzten Versuch mit einem Elterngespräch eine Klärung herbei zu führen, haben wir kurzerhand den Therapeuten gewechselt. Und endlich wurde mein Verdacht erhört – es gab einige weitere Fragebögen und Gespräche und: Unser Verdacht war die ganze Zeit in die richtige Richtung gegangen! Es besteht der Verdacht einer autistischen Störung. Welch Erleichterung! Unser Gefühl hatte uns nicht getrogen! Eine Überweisung in ein Autismuszentrum brachte endlich die Gewissheit: Autismus-Spektrum-Störung, also kein oppositionelles Trotzverhalten!

Eine wichtige Erkenntnis:

Abgesehen davon, dass in der Ambulanz der falsche Ansatz gewählt wurde, ist mir trotzdem heute eines eindeutig klar: Wir als Eltern haben nie dasselbe als logische Konsequenzen empfunden wie unser Sohn; das, was wir als logische Konsequenz gesehen haben, war für ihn überhaupt nicht die logische Folge. Und unser Einfordern hat nur zusätzlich Verwirrung und damit noch mehr Reize erzeugt! Folge: Komplett-Verweigerung!

Heute setze ich oft keine Konsequenzen mehr ein. Die Sachen, die wirklich wichtig sind, werden natürlich ohne wenn und aber eingefordert – damit haben wir genug zu tun! Bei allen anderen Sachen überlegen wir sehr genau, ob die Sache richtig wichtig ist oder wir nicht Fünfe gerade sein lassen können. Das erfordert ein bisschen Mut, aber wir haben auch schon festgestellt: Bisher ist die Welt nicht untergegangen!

Benötige ich doch mal Konsequenzen, sind diese im Vorfeld klar und unmissverständlich (nachfragen!) mit unserem Sohn besprochen. So haben wir im Falle eines Falles null(!) Akzeptanzprobleme! Das ist das echt tolle an Autisten: Sind Regel und Bedingung akzeptiert (weil logisch!), werden sie zu 100% befolgt! Doch das muss man erst einmal verstehen und wissen, um damit richtig umgehen zu können.

Diagnose Autismus-Spektrum-Störung und was sich daraus für uns ergab

» Ergaben sich daraus auch Probleme im sozialen Umfeld? Für dich, für dein Kind, für andere Beteiligte?

A.: Die Diagnose löste insbesondere in mir ein Gefühl der Befreiung aus und gleichzeitig pure Erschöpfung. Endlich waren wir davon befreit, „schlechte“ Eltern zu sein / eine schlechte Erziehung zu leisten. Ganz im Gegenteil, wir waren die ganze Zeit goldrichtig unterwegs und haben intuitiv vieles richtig gemacht. Aber dieser Kampf war anstrengend gewesen. Und nun ging es eigentlich erst richtig los!

Wir haben die Schule informiert – in erster Linie die Klassenlehrerin, aber auch die Fachlehrer. Das war Teil 1 und relativ einfach. Hier haben wir von allen großes Verständnis erfahren und auch eine gewisse Erleichterung – damit konnte man arbeiten! Das ist Teil 2 und dieser ist viel schwieriger.

Wir stecken noch mitten drin im Prozess. Es benötigt viel Verständnis, Wissen, Geduld und Fingerspitzengefühl, zum richtigen Zeitpunkt das richtige zu fordern, aber an mancher Stelle einfach mal Weitsicht gelten zu lassen. Und das jeden Tag aufs Neue! Das, was gestern kein Problem war, ist heute eine Riesenherausforderung. Manche Sachen, um die wir lange gekämpft haben, gehen von heute auf morgen ohne weiteres Zutun!

» Wie ging dein Kind damit um? War es einsichtig und erkannte das Problem selbst, war es traurig/verzweifelt/zurückgezogen/unbedarft/ ….?

A.: Inzwischen haben wir unserem Sohn auch erzählt, was mit ihm los ist, aber noch haben wir ihm keine Diagnose genannt. Ich glaube, es ist ihm schon im Kindergarten aufgefallen, dass er anders ist, andere Interessen hat ohne, dass es ihn groß gestört hat. Auch war das lange in der Schule kein Thema.

Seit einiger Zeit (er ist jetzt 9) hinterfragt er es aber doch zunehmend, da er gemerkt hat, dass anderen Kindern manche Sachen leicht fallen und ihm gar nicht gelingen wollen. Es war uns wichtig geworden, dass er versteht, dass seine Art zu denken und zu fühlen für ihn normal ist, aber auch, dass es anderen anders geht. Es fällt ihm schwer, das zu akzeptieren. Denn schließlich denkt sein Gehirn nicht nur für uns anders, sondern auch unsere für ihn.

Auch haben wir die Eltern seiner besten Freunde informiert und die Eltern der Klasse, was es mit den Besonderheiten unseres Sohnes auf sich hat. Der ein oder andere hatte sich so seine Gedanken gemacht. Auch hier kam großes Verständnis und Dank für die offenen Worte. Es tut einfach gut, wenn man nicht auf sich alleine gestellt ist.

» Wie wirkte sich die Situation auf deine Partnerschaft/Ehe aus? War das eine besondere Herausforderung für euch als Paar?

A.: Auch meinem Mann ist die Diagnose am Anfang sehr schwer gefallen und er mochte diese bzw. vielmehr die Besonderheiten und damit einhergehenden besonderen Regeln gar nicht hinnehmen und hat weitergemacht wie bisher, mit ausbleibenden Erfolg. Dann habe ich ihm immer wieder ein Stichwort geliefert und er konnte selbst recherchieren, hat vieles inzwischen verstanden und einen guten Weg gefunden, mit unserem Sohn umzugehen.

Dennoch ist es ein dauerhafter und mitunter sehr anstrengender Weg, Autisten zu begleiten.

Bild von mimzy

Autismus-Spektrum-Störung in der Gesellschaft

» Was hat dir besonders geholfen? Welche konkreten Tipps hast du für andere Eltern im Bezug auf den Umgang mit einem Kind, das eine ASS Diagnose hat? Hast du eine Lösung für dich persönlich gefunden, wie du mit der Situation besser umgehen kannst?

A.: Eben weil der Weg so herausfordernd ist, ist es wichtig, sich soviel Wissen wie möglich zu dem Thema Autismus anzueignen. Nicht nur die reinen Fakten über die Symptome, sondern vor allem auch, wie sich Autisten fühlen, wie sie denken!

Es gibt heute so viele Möglichkeiten sich zu informieren, vor allem über das Internet. Dort gibt es leider auch viel Unsinn – aber ich finde man merkt schnell, ob die dort gegebenen Informationen weiterhelfen. Im Anhang findet ihr die Bücher, Blogs, Videos und Podcasts, die uns weitergeholfen haben.

Mir hat es sehr geholfen, Bücher zu lesen, die aus Sicht der betroffenen geschrieben wurden. Diese gibt es als Kindervarianten aber auch für Erwachsene. Das hat mir die Denkweise veranschaulicht. Es hilft zudem, sich die ein oder andere autistische Denk- und Verhaltensweise anzueignen. So kann man in Krisenzeiten dann Führung übernehmen, die dringend benötigt wird.

Es gibt viele, sehr gute Videos, wo Betroffene selbst oder Eltern ihre Sichtweise erzählen, auf etwas aufmerksam machen und an vielen Stellen wertvolle Hilfe liefern – manchmal bessere als Fachleute und Therapeuten.

Es gibt tolle Foren und einen klasse Podcast – ich habe auch den ein oder anderen Ersteller der Videos angeschrieben und um Unterstützung zu verschiedenen Themen gebeten. Hier habe ich viele Informationen und positive Rückmeldungen bekommen.

Es gibt bei uns in der Stadt auch eine Selbsthilfegruppe. Bisher habe ich dorthin keinen Kontakt aufgenommen – das ist einfach nicht meine Welt, das mag aber für jeden anders sein und es hängt sicher auch von der Gruppe selbst ab.

Für manche Autisten mag es hilfreich sein, eine Schulbegleitung zu haben. Dies lehnt unser Sohn ab, es würde ihn für sein eigenes Empfinden noch besonderer machen und damit noch mehr Stress erzeugen. Eine Schulbegleitung soll eine Hilfe sein und keine Strafe. In unserem Fall haben auch die Lehrer eine solche abgelehnt, da sie eher fürchten ein weiteres „Kind“ in der Klasse sitzen zu haben. Und inzwischen läuft es in der Schule erheblich besser, mit kleinen Rückschlägen, besonders kurz vor Ferien.

Und ich habe viele dieser Informationen und Erfahrungen auch den Lehrern zu Verfügung gestellt, was sehr dankbar aufgegriffen wurde – man sollte nicht davon ausgehen, dass sich die Lehrer in irgendeiner Weise damit auskennen. Autismus ist, wie bereits erwähnt, selbst unter psychologischen Fachleuten ein weitestgehend unbekanntes Thema; Warum sollten sich Lehrer und Erzieher damit auskennen? Außerdem können so alle über dasselbe sprechen! Und es gab durchaus auch Tipps von den Lehrern zurück!

Gegenwind

» Welchen Hürden bist du begegnet?

A.: Eine Sache an der Schule hat mich allerdings sehr verletzt. Die Rektorin hatte um ein Gespräch gebeten: Eltern, Klassenlehrerin und Fachlehrer. Ich war nicht so richtig glücklich über ihren Wunsch – sie hat keinen Unterricht bei unserem Kind und ich fand, dass sie das nichts angeht. Das Ganze ist ja sehr persönlich. Auf der anderen Seite wussten die Eltern der Klasse bereits Bescheid, so konnte ich der Rektorin dies nicht gut verwehren. Ich musste allerdings allein zu dem Termin, mein Mann hat auf die Kinder aufgepasst.

Die Rektorin bat mich kurz zu erzählen, was es mit der ASS so auf sich hat, sie kenne das gar nicht, das sei ihr noch nie begegnet! Das hat mich sehr verwundert, denn sie ist eine erfahrene Lehrerin. Aber sei es drum, ist vielleicht wirklich zu unbekannt. So habe ich sehr kurz die Besonderheiten aufgezählt und dass diese Kinder an manchen Stellen sehr viel mehr Unterstützung benötigen als Klassenkameraden.

Als ich erläutern wollte, wie man damit gut umgehen kann, fällt sie mir ins Wort und sagt: Na, da hätte unser Sohn aber eine niedliche Besonderheit. Wir müssten uns aber schon im Klaren sein, dass auch besondere Kinder sich bei ihr an der Schule anpassen müssten! Und wann wir denn denken, dass unser Sohn selbstständiger wird?

Wie bitte? Ich war entsetzt und fassungslos!!! Wie kann sie eine solche Aussage treffen – wo sie mir zuvor erklärt hat, dass sie die ASS nicht kennt? Ich halte unseren Sohn doch nicht künstlich klein! Im Gegenteil: Wir wünschen uns sehr, dass unser Sohn später ein selbstständiges Leben führt und ich sehe uns auf einem guten Weg dorthin. Wenn das alles so einfach wäre und schnell ginge, säße ich nicht hier! Wo war die vielgerühmte Toleranz?

Ich war jedenfalls sprachlos (was selten vorkommt) und ich habe sofort den Raum verlassen. Später hat mich die Klassenlehrerin (wohlgemerkt Klassenlehrerin) angerufen und hat sich entschuldigt! Das war eine schlimme, schlimme Erfahrung und vermutlich wird es nicht die letzte gewesen sein. Der Kampf (es ist schade, dass man so kämpfen muss) wird spätestens an der weiterführenden Schule von Neuem beginnen.

Ich habe es letztlich darauf beruhen lassen, obwohl mir zuvor übelste Gedanken gekommen waren! Aber gegen Beton in Köpfen kann ich zum momentanen Zeitpunkt nicht viel ausrichten! Ich brauche die Energie für mein Kind und für diejenigen, die Lust darauf haben, mit Autisten zu arbeiten. Für diejenigen, die trotz aller Schwierigkeiten sich die Besonderheiten zunutze machen und dies als Bereicherung sehen! Und da gibt es in unserem Umfeld Gott sei Dank genug!

Appell

» Welchen Tipp hast du für andere Mütter? Was würdest du dir für autistische Kinder der Zukunft wünschen? Was für ihre Familien?

A.: Deshalb: Schaut mit Stolz auf eure Kinder. Guckt auf ihre Fortschritte und erfreut Euch daran. Lasst euren Kindern die Zeit, die sie brauchen, um selbst Wege zu finden und wenn sie noch so unkonventionell sind. Und helft ihnen, wenn ihnen selbst etwas wichtig ist, sie aber keine Lösung finden (können). Und überlegt, was wirklich wichtig ist im Leben und an welcher Stelle das Anforderungsprofil Abspecken verdient!

Noch viel wichtiger: Nehmt Eure Kinder wie sie sind – sie sind toll! Und dann kämpft für sie – da sie es selbst (noch) nicht können. Das kostet unendlich Kraft, die eh schon knapp ist. Aber wir Mütter können das! (und die Väter können uns gut unterstützen).

Klärt Eure Leute auf, sprecht offen. Macht allen im Umfeld klar, wie es Euren Kindern ergeht, wie sie fühlen und denken, wie sie ihre Umwelt wahrnehmen. Nehmt das Umfeld mit in die autistische Welt und erklärt, dass Eure Kinder sich das nicht ausgesucht haben und dass sie oft leiden. Nur durch Aufklärung kann man die Gesellschaft zur Toleranz erziehen!

Macht Euch und allen anderen bewusst: Es steckt keine schlechte Erziehung, fehlende innere Einstellung oder mangelnde Durchsetzungskraft dahinter. Unsere Kinder sind nicht boshaft, trotzig, verwöhnt oder faul. Sie besitzen eine Eigenschaft, die Autismus heißt. Und Nicht-Autisten, die sich in keinster Weise vorstellen können, was das bedeutet, haben festgelegt, es sei eine Abweichung von der Norm und damit eine Behinderung!

Aber wer wird hier behindert? Ich bin mir ziemlich sicher, dass unser Sohn seine reiche Welt gar nicht tauschen möchte, auch wenn er oft an seine Grenzen in unserer Welt gerät! Seine Welt bietet ihm soviel, die engen Grenzen unserer Welt behindern ihn! Er sieht die Welt tatsächlich mit anderen Augen, Ohren, Geschmäckern, Farben. Er hat immer 1000 Ideen, wovon etliche unkonventionell sind, aber grundsätzlich zum nachdenken und nachahmen anregen!

Soll ich ihn darin behindern, weil es mir oder womöglich jemandem anderen unkonventionell/ nicht der Norm entsprechend erscheint?

Zum Schluss noch eine Sache, die mir persönlich sehr am Herzen liegt: Wie mehrfach beschrieben, ist das psychologische Fachpersonal noch nicht unbedingt fit im autistischen Spektrum und vor allem im Umgang mit Betroffenen. Fragt eure Therapeuten, ob und welche Erfahrungen sie im Umgang mit Autisten haben und falls keine da sind, fragt, ob sie bereit sind, mit Euch diesen Weg gemeinsam zu gehen und vielleicht auch mal unkonventionell zu denken.

 

Solltet ihr an irgend einer Stelle ein merkwürdiges Gefühl bekommen und/oder eine Therapieform widerspricht auch nur im geringsten eurem Bauchgefühl, oder es bringt Euch überhaupt nicht weiter: Bitte, bitte habt den Mut, dies anzusprechen und im Zweifel den Weg abzubrechen!

 

Lasst nichts zu, wo Euren Kindern, der „Wille“ gebrochen werden soll und sie sich „endlich“ anpassen/neurotypisch verhalten sollen. Oder wenn ein Meilenstein von ihnen gefordert wird, den neurotypische Menschen als Normalität ansehen! Autismus ist keine Lebenseinstellung und man kann Autismus nicht um- oder wegtherapieren! Autist bleibt man ein Leben lang! Und nur weil bestimmte Eigenarten später nicht mehr sichtbar sind, heißt das nicht, dass sie verschwunden sind oder etwas „geschafft“ wurde! Möglicherweise musste der Autist lernen, diese zu unterdrücken und lebt nun gegen seine Natur, was ihn ernsthaft krank machen kann.

 

Lasst die Besonderheiten bei Euren Kindern zu und sucht nach kreativen Lösungen, wenn ein Verhalten überhaupt nicht zu tolerieren ist (was durchaus vorkommt und man das nicht aushalten muss). Wir haben gute Erfahrungen damit gemacht, sich selbst und dem Kind zunächst die problematische Verhaltensweisen bewusst zu machen: Was genau ist problematisch, für wen und warum, und was geht der Situation voraus? Kann der Auslöser nicht verändert werden, kann man anschließend versuchen, Stück für Stück das problematische Verhalten durch eine neue, unproblematischere Verhaltensweise zu ersetzen. Dies erfordert allerdings sehr viel Fingerspitzengefühl und setzt unendlich Geduld voraus und man ist auf die Kooperationsbereitschaft/das Verständnis um das Problem beim Autisten angewiesen.

Habt deshalb bei allen Vorstellungen und Erwartungen im Kopf: Ermöglicht den Autisten vorrangig so zu sein, wie sie sind und behindert sie nicht!

 

Das ist Inklusion!

Tipps für betroffene Eltern

Hier sind die genannten Quellen, die A. und ihrem Umfeld geholfen haben, die autistische Welt besser zu verstehen:

Kennst du auch Menschen, die das Leben unserer Kinder verbessern? Wer ist für dich ein Held für kleine Herzen? Hinterlasse mir gerne einen Kommentar.

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Ich bin Silke Krämer.

Kinder- und Jugendcoach Professional, NLP Master und Coach, EMDR Traumatherapeutin und Gymnasiallehrerin

Ich helfe Familien, wenn es Schulstress gibt und daheim die Fetzen fliegen. Außerdem unterstützte ich Mütter und Väter dabei, sich den Herausforderungen des Familienlebens selbstbewusst zu stellen.

Als Trainerin für Reflexintegration helfe ich deinem Kind, damit ihm die Schule bei Konzentrations­schwächen, Lern- und motorischen Problemen leichter fällt.

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